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世界地中海贫血日是什么?

2021-12-14

世界地中海贫血日(International Thalassaemia Day, ITD),简称世界地贫日,设在每年的5月8日,由国际地中海贫血联合会(简称国际地贫联盟,Thalassaemia International Federation,TIF)于1994年发起设立,旨在纪念已故的地中海贫血及其他血红蛋白病患者,鼓励地贫患者及其家属与该疾病积极斗争,提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知,增强地贫防控意识,消除对地贫及其他遗传性疾病的歧视。目前世界地贫日已得到全球60多个国家,200多个地贫相关学协会、组织机构、制药公司,以及广大卫生专业人员和个人的积极支持和参与,已经成为关于地中海贫血疾病的国际性纪念日。 为积极响应国际地贫联盟的倡导,进一步加强地贫防治宣传教育,自2012年起,中国广东、广西等地贫高发省份以“世界地贫日”为契机,陆续组织开展世界地贫日主题宣传、科普等系列活动。从2018年开始,由中国政府组织的“世界地贫日”主题宣传活动在南方10个地贫高发省份持续开展,为地贫防治工作营造良好社会氛围。 国际地贫联盟是以开展地贫防控项目、为相关国家提供优质治疗服务为宗旨的非营利性非政府组织,由塞浦路斯、希腊、英国、美国和意大利的部分患者及其家其属于1986年发起成立,自1996年起正式与世界卫生组织建立官方合作关系。目前该组织共有来自60个国家的219名成员,先后汇集了希腊地贫联合会、意大利地贫基金会、英国地贫协会、埃及地贫病友协会、加拿大地贫基金会等世界各地的地贫相关组织机构。中国政府先后于2013年在广州市、2014年在南宁市,连续两年联合国际地贫联盟召开地中海贫血暨出生缺陷预防国际研讨会,促进出生缺陷预防和地贫防控国际交流与合作。